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Cada vez somos más los aficionados a las historias familiares, y en estos tiempos contamos con las herramientas tecnológicas que nos permiten fácilmente no solo la búsqueda de datos genealógicos sino la publicación de los mismos para el mundo entero.

Pero …. en realidad queremos que los nombres de nuestros hijos, maridos/esposas, ex-maridos/ex-esposas, compañeros/as, hermanos/as, sobrinos/as, tíos/as, primos/as, adoptados/as, biológicos, etc, sean visibles públicamente?? Así como sus datos biográficos y genéticos? …. Y lo querrán ellos?

Estamos hablando de aspectos pertinentes al círculo íntimo familiar…

Antes del internet, lo que acostumbrábamos era realizar gráficas caseras (“genogramas”) o listados de la familia nuclear (papa/mama/hijos), de la familia extensa (ascendiente o colateral, hasta donde alcanzara la memoria de los abuelos), y los genealogistas consumados buscaban y recolectaban en parroquias y otras fuentes, certificados y partidas que respaldaran y completaran la información familiar. Y el resultado de sus investigaciones quedaba para la familia generalmente. Era muy rara la publicación de un libro como tal, y cuando se hacía podía contener algunas fotos que eran reliquias y tesoros guardados y prestados para el efecto muy celosamente, por los familiares, con frecuencia se hacían pocas ediciones de estos libros y eran destinados para los principales miembros de las ramas familiares.

El dilema de hacer pública o no, la información de los vínculos familiares, usualmente se presenta cuando queremos incorporar en el árbol genealógico a las generaciones vivas o a las nacidas más recientemente….

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Aspectos legales y Normas éticas

En Colombia la Ley Estatutaria no. 1581 del año 2012, reglamenta la protección de datos personales. Establece a que bases de datos se aplica o no (por ejemplo a los regulados por la Ley 1266 de 200 enfocada en la información financiera, crediticia, comercial y de servicios, y a la Ley 79 de 1993 que regula los censos de población).

Los datos considerados como PERSONALES son: cualquier información vinculada o que pueda asociarse a una o varias personas naturales determinadas o determinables. Esos datos personales pueden ser:

  1. Datos personales públicos. Los calificados como tal por la ley (contenidos en documentos públicos, sentencias judiciales ejecutoriadas sin reserva legal, y los relativos al estado civil de las personas), y los que no sean privados o semiprivados.
  2. Datos personales semiprivados. Los que no tienen naturaleza íntima, reservada, ni pública, y cuyo conocimiento o divulgación puede interesar no solo a su titular sino a cierto sector o grupo de personas o a la sociedad en general.
  3. Datos personales privados. Son los que por su naturaleza íntima o reservada solo es relevante para el titular.

AUTORIZACIÓN: consentimiento previo, expreso e informado del Titular para llevar a cabo el “tratamiento”de datos personales. El “tratamiento” se entiende como cualquier operación o conjunto de operaciones sobre datos personales, tales como la recolección, almacenamiento, uso, circulación o supresión.

Bajo el principio de acceso y circulación restringida, la ley de Habeas Data estipula que los datos personales, salvo la información pública, no podrán estar disponibles en internet u otros medios de divulgación o comunicación masiva, salvo que el acceso sea técnicamente controlable para brindar un conocimiento restringido solo a los titulares o terceros autorizados.

El principio de confidencialidad establece que todas las personas que intervengan en el tratamiento de datos personales que no tengan la naturaleza de públicos están obligados a garantizar la reserva de la información.

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DATOS SENSIBLES: son aquellos que afectan la intimidad del titular, o cuyo uso indebido puede generar su discriminación, tales como aquellos que revelen el origen racial o étnico, la orientación política, las convicciones religiosas o filosóficas, la pertenencia a sindicatos, organizaciones sociales, de derechos humanos o que promueva intereses de cualquier partido político o que garanticen los derechos y garantías de partidos políticos de oposición, así como los datos relativos a la salud, a la vida sexual y los datos biométricos.

Se prohíbe el tratamiento de los datos sensibles excepto cuando… el titular haya dado autorización explícita a dicha tratamiento; el tratamiento tenga una finalidad histórica, estadística o científica, en este evento deberán adoptarse las medidas conducentes a la supresión de identidad de los titulares. Hay derechos prevalentes de los niños y adolescentes, por eso queda proscrito el tratamiento de datos personales de ellos, salvo los que sean de naturaleza pública.

No es necesaria la AUTORIZACIÓN en el caso de datos de naturaleza pública, de tratamiento de información autorizado por la ley para fines históricos, estadísticos o científicos, y datos relacionados con el Registro Civil de las personas, entre otros.

El Código de Ética del Board for Certification of Genealogists (BCG) en Estados Unidos, acuerda y recomienda mantener de manera confidencial la información personal y genealógica, a menos que se tenga un consentimiento por escrito. (Genealogy Standards, Nashville, Tenn. Ancestry.com, 2014, 46). Esto aplica también para la información derivada del ADN que se usa con fines genealógicos.

También acuerdan no publicar o circular investigaciones o reportes sobre los cuales otros tengan derechos de propiedad, a menos que se tenga un consentimiento por escrito. Esto incluye los reportes de ADN de las compañías que hacen estos exámenes.

En el estándar no. 22 del Board for Certification of Genealogists (BCG) estipulan que el genealogista deberá utilizar la información y productos de otros, ya sean digitalizados, escritos, orales, publicados, no publicados, o en cualquier otra forma, de manera ética, legal, prudente y respetuosa.

En el estándar no.24 dice que el genealogista podrá utilizar “agentes” para encontrar, proveer, y obtener información, potencialmente relevante a la pregunta de la investigación. Dentro de esa categoría de “agente” entrarían las compañías que realizan exámenes de ADN con fines genealógicos.

The National Genealogical society: el Genetic Genealogy Standards Committe publicó una guía enfocada en los exámenes de ADN, basada en los criterios de las asociaciones antes mencionadas:

  • Los genealogistas sólo obtendrán ADN para ser examinado, después de recibir el consentimiento oral o escrito, de la persona que lo proporciona.
  • Los genealogistas consideran que quien se realiza el examen, tiene un derecho inalienable a los resultados del mismo y a sus datos originales (“raw data”), inclusive si el que compró el examen fue otra persona.
  • Los genealogistas son conscientes de las opciones que ofrecen las compañías que hacen los exámenes de ADN, para guardar las muestras, de manera que se puedan realizar con posterioridad nuevos análisis.
  • Los genealogistas deben informarse de los términos de servicio -uso y condiciones- que plantean las compañías que realizan los análisis de ADN.
  • Los genealogistas usarán empresas que respeten y protejan la privacidad de quien se realiza un examen de ADN. No obstante, es consciente que no se puede garantizar un completo anonimato.
  • Acceso por terceros. Una vez los resultados de ADN se hacen disponibles públicamente, ellos pueden ser accedidos, copiados o analizados libremente por terceras personas, sin permiso.
  • Los genealogistas respetan las limitaciones impuestas por quien se toma el examen de ADN, si las hubiere, acerca de compartir sus resultados y análisis.
  • Cuando se escribe o expone sobre Genealogía Genética, se respeta la privacidad de otros; se oculta o redacta diferente el nombre de las personas coincidentes genéticamente, a menos que éstas den su consentimiento previo o hayan puesto sus datos accesibles públicamente.
  • Los genealogistas entienden que los resultados de ADN pueden tener implicaciones médicas.

MARÍA EMILIA NARANJO RAMOS